Всесвітній день сіамських близнюків
24 листопада світ уперше офіційно відзначає Всесвітній день сіамських близнюків (World Conjoined Twins Day). Це нове міжнародне свято, проголошене Генеральною Асамблеєю ООН 24 листопада у 2024 році, що має на меті підвищити обізнаність, підтримку та повагу до зрощених близнюків і їхніх родин.
Походження події Всесвітній день сіамських близнюків
24 листопада встановлено як офіційну дату Всесвітнього дня сіамських близнюків рішенням Генеральної Асамблеї ООН у 2024 році. Ініціатива була подана в рамках ширшої програми підтримки людей із рідкісними фізіологічними станами.
За даними The Lancet, цю дату назвали «глобальним закликом до дії, співпраці та емпатії».
Мета і значення події Всесвітній день сіамських близнюків
Всесвітній день сіамських близнюків покликаний:
Підвищити обізнаність про життя, медичні й соціальні потреби зрощених близнюків та їхніх родин
Сприяти розвитку спеціалізованої медичної допомоги, психологічної та соціальної підтримки, доступу до освіти й інклюзивного простору.
Заохотити уряди, медичну спільноту, благодійні організації та громадськість до міжнародної співпраці у сфері охорони здоров’я, етики, досліджень і прав людини.
Що потрібно знати про зрощених близнюків?
Зрощені близнюки — це однояйцеві двійнята, які через аномалії розвитку народжуються фізично з’єднаними.
Вони можуть бути з’єднані в ділянках грудної клітки, живота, таза або навіть мати спільні органи.
Стан трапляється 1 раз на 50–200 тисяч народжень, і в багатьох випадках становить загрозу для життя.
Розділення таких дітей — надскладна і наддорога хірургічна процедура, яка вимагає командної роботи десятків фахівців та ретельного планування.
«Життя зрощених близнюків — це не лише медичний випадок. Це — щоденна боротьба за гідне життя, вибір, повагу, любов і прийняття», — зазначає звіт UNICEF.
Як відзначають Всесвітній день сіамських близнюків
У багатьох країнах плануються:
Інформаційні кампанії у ЗМІ та соцмережах, використання хештегу
#WorldConjoinedTwinsDay
Лекції, семінари, вебінари на тему хірургії, біоетики, прав людей із рідкісними медичними станами
Поширення реальних історій зрощених близнюків, які надихають, навчають, змінюють уявлення
Заклики до держав та медустанов щодо покращення умов доступу до медичного догляду та психологічної підтримки для таких сімей
Чому Всесвітній день сіамських близнюків важливий?
Допомагає зруйнувати стереотипи та подолати стигматизацію людей із фізичними особливостями.
Підсилює принцип: «кожна дитина має право на інклюзивне, гідне життя» — незалежно від складності її стану.
Створює майданчик для глобального обміну знаннями, досвідом і технологіями між лікарями, науковцями, етичними комітетами та правозахисниками.
Віддає шану сміливості дітей і родин, які щодня приймають виклики, що для більшості людей — важко навіть уявити.
Відомі випадки, що змінили світ
Абіґейл і Бріттані Генсел (США) — дві дівчини з одним тілом, але двома головами. Вони живуть повноцінним життям, закінчили університет і працюють викладачками.
Сафі та Сафа (Пакистан/Велика Британія) — краніопаги, яких успішно розділили у Лондоні у 2019 році після кількох складних операцій.
Ладан і Лале Біяндані (Іран) — з’єднані головами сестри, які попри ризики самі прийняли рішення про розділення. Операція завершилась трагічно, але їхня історія зворушила світ і підняла етичні питання.
Всесвітній день сіамських близнюків — це день про повагу, видимість і право на життя. Всесвітній день сіамських близнюків — нове, але дуже потрібне свято, що закликає: бачити не лише особливість, а й гідність кожної людини, незалежно від форми її тіла.
Всесвітній день сіамських близнюків
24 листопада світ уперше офіційно відзначає Всесвітній день сіамських близнюків (World Conjoined Twins Day). Це нове міжнародне свято, проголошене Генеральною Асамблеєю ООН 24 листопада у 2024 році, що має на меті підвищити обізнаність, підтримку та повагу до зрощених близнюків і їхніх родин.
Походження події Всесвітній день сіамських близнюків
24 листопада встановлено як офіційну дату Всесвітнього дня сіамських близнюків рішенням Генеральної Асамблеї ООН у 2024 році. Ініціатива була подана в рамках ширшої програми підтримки людей із рідкісними фізіологічними станами.
За даними The Lancet, цю дату назвали «глобальним закликом до дії, співпраці та емпатії».
Мета і значення події Всесвітній день сіамських близнюків
Всесвітній день сіамських близнюків покликаний:
Підвищити обізнаність про життя, медичні й соціальні потреби зрощених близнюків та їхніх родин
Сприяти розвитку спеціалізованої медичної допомоги, психологічної та соціальної підтримки, доступу до освіти й інклюзивного простору.
Заохотити уряди, медичну спільноту, благодійні організації та громадськість до міжнародної співпраці у сфері охорони здоров’я, етики, досліджень і прав людини.
Що потрібно знати про зрощених близнюків?
Зрощені близнюки — це однояйцеві двійнята, які через аномалії розвитку народжуються фізично з’єднаними.
Вони можуть бути з’єднані в ділянках грудної клітки, живота, таза або навіть мати спільні органи.
Стан трапляється 1 раз на 50–200 тисяч народжень, і в багатьох випадках становить загрозу для життя.
Розділення таких дітей — надскладна і наддорога хірургічна процедура, яка вимагає командної роботи десятків фахівців та ретельного планування.
«Життя зрощених близнюків — це не лише медичний випадок. Це — щоденна боротьба за гідне життя, вибір, повагу, любов і прийняття», — зазначає звіт UNICEF.
Як відзначають Всесвітній день сіамських близнюків
У багатьох країнах плануються:
Інформаційні кампанії у ЗМІ та соцмережах, використання хештегу #WorldConjoinedTwinsDay
Лекції, семінари, вебінари на тему хірургії, біоетики, прав людей із рідкісними медичними станами
Поширення реальних історій зрощених близнюків, які надихають, навчають, змінюють уявлення
Заклики до держав та медустанов щодо покращення умов доступу до медичного догляду та психологічної підтримки для таких сімей
Чому Всесвітній день сіамських близнюків важливий?
Допомагає зруйнувати стереотипи та подолати стигматизацію людей із фізичними особливостями.
Підсилює принцип: «кожна дитина має право на інклюзивне, гідне життя» — незалежно від складності її стану.
Створює майданчик для глобального обміну знаннями, досвідом і технологіями між лікарями, науковцями, етичними комітетами та правозахисниками.
Віддає шану сміливості дітей і родин, які щодня приймають виклики, що для більшості людей — важко навіть уявити.
Відомі випадки, що змінили світ
Абіґейл і Бріттані Генсел (США) — дві дівчини з одним тілом, але двома головами. Вони живуть повноцінним життям, закінчили університет і працюють викладачками.
Сафі та Сафа (Пакистан/Велика Британія) — краніопаги, яких успішно розділили у Лондоні у 2019 році після кількох складних операцій.
Ладан і Лале Біяндані (Іран) — з’єднані головами сестри, які попри ризики самі прийняли рішення про розділення. Операція завершилась трагічно, але їхня історія зворушила світ і підняла етичні питання.
Всесвітній день сіамських близнюків — це день про повагу, видимість і право на життя. Всесвітній день сіамських близнюків — нове, але дуже потрібне свято, що закликає: бачити не лише особливість, а й гідність кожної людини, незалежно від форми її тіла.
Українська
English
